Die Maniacs im Gespräch mit der Herzfamilie
Zum diesjährigen Sommerfest durften die BVB Maniacs Steiermark Vertreter der Herzfamilie Verein "Hilfe für das herzkranke Kind" begrüßen und ihnen eine stolze Spendensumme in Höhe von EUR 6.300,00 überreichen. Die Herzfamilie wurde 1989 ins Leben gerufen und bietet Betreuung und Begleitung für Personen mit Herzerkrankungen. Im Rahmen des Sommerfestes haben wir Obfrau Mag. Susanne Ranegger von der Herzfamilie um ein Interview gebeten und gefragt, was der Verein macht, wie man mit ihnen in Kontakt treten kann und welche Botschaft sie an Betroffene hat.
Was macht der Verein Herzfamilie?
Der Verein Herzfamilie `Hilfe für das herzkranke Kind` bietet Betreuung und Begleitung von herzkranken Kindern und deren Familien bzw. Angehörigen sowohl auf der Krankenstation als auch in der Ambulanz und außerhalb klinischer Einrichtungen. Wir unterstützen Familien bei finanziellen Herausforderungen. Darüber hinaus leisten wir psychologische Beratung und Begleitung für Betroffene und ihre Angehörigen.
Unsere Arbeit besteht nicht in der medizinischen Betreuung, sondern in einer Hilfeleistung, um den Alltag von Betroffenen zu erleichtern. Oftmals handelt es sich dabei um Betreuungen nach einer Operation in der Genesungszeit. Das Maskottchen des Vereins, der Elefant Ono, ist oft mit auf der Station und zaubert den Kindern ein Lächeln ins Gesicht.
Der Verein unterstützt aber auch die Ärzte und Kliniken. Kliniken unterstützen wir beispielsweise mit dem Ankauf von Kleinigkeiten wie etwa Nachtlichtern für die Patientenzimmer oder bunten Masken für die Ärzte. Bei den Masken etwa werden meist auf Seiten der Kliniken nur die „klassischen“ medizinischen Masken angeschafft, allerdings hilft es insbesondere Kindern sehr, wenn die Atmosphäre der Krankenstation farbenfroh und insgesamt aufgelockert ist. Manchmal melden sich junge Ärzte bei uns, die sich für eine Zusatzausbildung interessieren und finanzielle Unterstützung suchen.
In welchem Zustand sind die Kinder, wenn eure Betreuung startet?
Der Zustand der Kinder ist unterschiedlich. Manche haben schon lange eine Herzkrankheit und kommen erst zu einem späteren Zeitpunkt auf den Verein zu, wenn höhere Ausgaben anfallen. Andere wiederum sind sehr jung und/oder haben erst kürzlich die Diagnose bekommen.
Der Verein veranstaltet auch Aktivitäten – wie etwa einen Töpferkurs, gemeinsame Lamawanderungen usw. –, die dann vom Verein bezahlt werden. Daneben bietet es sich dann auch an, dass Vereinsmitglieder neben den Kursen mit den Eltern reden, um weiteren Unterstützungsbedarf herauszufinden.
Herzfehler bestehen ein Leben lang und werden meist sehr früh – oft bei der Geburt – erkannt. Man kann diese zwar medizinisch behandeln, aber sie begleiten einen meist ein Leben lang und oft sind regelmäßige medizinische Untersuchungen/Behandlungen notwendig. Die Kinder, auch wenn sie operiert wurden, bleiben ihr Leben lang ein "Herzkind". Die Herzfamilie begleitet daher nicht nur Kinder, sondern auch erwachsene Betroffene. Herzfehler sind relativ häufige Defekte und müssen meist operiert werden. Dabei geht es auch um die physische Belastung. Die erste Diagnose ist für Eltern zumeist ein großer Schock und oft gibt es eine Lücke in der psychologischen Betreuung von Betroffenen, die der Verein zu füllen versucht.
Wie ist es für ein Kind, wenn es merkt, dass es anders als andere Kinder ist, weil es beispielsweise Narben hat, die andere nicht haben?
Häufig ist der größte Wunsch betroffener Kinder, normal zu sein. Ursachen für Herzfehler sind zum Teil andere Krankheiten, wie zum Beispiel das Down-Syndrom. In solchen Fällen ist es für die Kinder und deren Familien noch schwieriger. Der Verein Herzfamilie hilft hier betroffenen Kindern (und auch Erwachsenen) mit ihrer Situation umzugehen.
Oft melden sich Eltern auch einfach nur, um jemanden zum Reden zu finden, weil die Belastung so groß ist. Vielfach geht es in unserer Arbeit auch darum, Betroffene zusammenzubringen, die ein ähnliches Schicksal teilen und sich untereinander austauschen können.
Aus welchen Bereichen kommen die Mitarbeiter des Vereins?
Unsere Mitarbeiter sind zumeist Lebens- und Sozialberater, doch auch Psychotherapeuten und Psychologen zählen zu unseren Mithelfern.
Wie kann man als betroffene Person mit einer Herzkrankheit den Verein Herzfamilie kontaktieren?
Am besten besucht man unsere Homepage (www.herzfamilie.at) und ruft einfach mal bei uns an. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme. Die organisatorische Leitung des Vereins liegt bei Petra Lantos, die als diplomierte Lebens- und Sozialberaterin tätig ist und unter der Telefonnummer 0664/2337142 oder per E-Mail an kontakt@herzfamilie.at erreicht werden kann.
Wie kann man den Verein unterstützen?
Es gibt viele Möglichkeiten, den Verein zu unterstützen. Man kann aktiv mitarbeiten, spenden oder einfach darauf aufmerksam machen, dass es den Verein gibt. Die Spenden an unseren Verein sind im Übrigen beim Finanzamt steuerlich absetzbar.
Zum Abschluss: Gibt es eine Botschaft, die du Betroffenen mitgeben möchtest?
Du bist nicht allein.